Aproximativ 2500 de pacienți cu boli rare sunt înregistrați în Republica Moldova, dintre care mai mult de jumătate sunt copii. Statul alocă anual, pentru tratamentul acestora, peste 60 de milioane de lei.
Acest subiect a fost discutat în cadrul unei conferințe naționale, organizată de Ministerul Sănătății, Universitatea de Stat de Medicină și Farmacie „Nicolae Testemițanu”, Societatea de Pediatrie din Republica Moldova, Centrul Național de Sănătate a Reproducerii şi Genetică Medicală, în comun cu Asociația Reabilitării Copiilor cu Fenilcetonurie, Asociația Obștească „S.O.S Autism” și Asociația Obștească „Copiii Ploii”.
Șeful Departamentului Pediatrie, USMF „Nicolae Testemițanu”, Ninel Revenco, a menționat în deschiderea evenimentului că este nevoie de o creștere a conștientizării gravității acestor boli în rândul factorilor de decizie, a profesioniștilor în sănătate, a societății în general, iar informarea este cheia spre îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți. „Medicii trebuie să fie avocații acestor copii și să spună clar guvernanților că investind mai mult în sănătatea copiilor, protejăm viitoarele generații”, a menționat Revenco.
Revenco a adus în discuție repercusiunile tragediei de la Cernobîl, subliniind prezența unui număr semnificativ de copii diagnosticați cu diverse afecțiuni, precum amiotrofie spinală, imunodeficiențe sau tulburări din spectrul autismului. Acesta a menționat că Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a emis un document care impune țărilor membre să introducă screeningul neonatal pentru diverse boli rare, printre care se numără hipotiroidia, erorile congenitale de metabolism și imunodeficiențele. Această inițiativă este integrată în cadrul Programului național pentru sănătatea femeilor, copiilor și adolescenților.
Prezent la eveniment, directorul Institutului Mamei și Copilului, Sergiu Gladun, a subliniat că numărul persoanelor afectate de boli rare înregistrate în țară se situează între 6 și 8 mii, iar 75% dintre acestea sunt copii, dintre care aproximativ o treime decedează în primul an de viață, în timp ce supraviețuitorii rămân cu diverse dizabilități.
Conform informațiilor furnizate de Ministerul Sănătății, în cursul anului 2023 au fost alocate aproximativ 61,5 milioane de lei pentru tratarea a 1082 de persoane diagnosticate cu 11 maladii rare. Tratamentul acestor pacienți este susținut și prin finanțarea provenită din asigurările obligatorii de asistență medicală. Astfel, aceștia beneficiază de medicamente compensate în proporție de 100%, prescrise de medicul de familie, precum și de asistență medicală gratuită în cadrul instituțiilor publice de sănătate.